Halve dokter
Bijna twee jaar oud was Thomas, toen hij bij ons thuis kwam
wonen. Een “nogal pittig jongetje en niet de vlotste qua ontwikkeling”, was ons
van tevoren verteld. Al snel vermoedde ik dat er veel meer aan de hand was dan
deze summiere informatie had aangegeven. Maar ach, we zouden wel zien hoe het
verder zou lopen, want we waren hoe dan ook héél erg blij dat hij bij ons mocht
zijn.
Toen manlief op een dag door een bepaalde lichtinval eens
goed in Thomas’ donkere ogen kon kijken en ontdekte dat zijn pupillen helemaal
naar beneden toe doorliepen (en dus ovaal waren in plaats van rond), wist ik
dat mijn vermoedens klopten. De huisarts deed haar best hem te onderzoeken,
maar zij zag het niet. Toch verwees ze ons door naar een academisch
kinderziekenhuis, nadat ik haar een waslijst aan andere nog onverklaarde symptomen
onder de neus had gewreven. De medische speurhond in mij was ontwaakt, zullen
we maar zeggen. En ja hoor: de uitslag van het genetisch onderzoek was nog niet
binnen of ik had de diagnostiek al zo ongeveer rond.
Inmiddels is er meer duidelijkheid en gaat Thomas jaarlijks
voor controle naar de kinderarts, die zijn ontwikkeling volgt. Ook zijn ogen
worden elk jaar uitgebreid onderzocht, en tot nu toe was gelukkig alles in
orde. Het leek rustig en de speurhond in mij sukkelde dus zoetjesaan in slaap,
totdat het cortisolgehalte in Thomas’ bloed gevaarlijk laag bleek. Weer zocht
ik urenlang het wereldwijde web af, en leerde ik honderden nieuwe termen.
Inmiddels ben ik wat betreft de klachten van Thomas in een
soort halve dokter getransformeerd. Van hypothalamische insufficiëntie tot ACTH-stimulatietest,
ik kan je precies vertellen wat het inhoudt. Nadat ik de basisprincipes onder
de knie had zocht ik vrolijk verder, ditmaal naar wetenschappelijke artikelen
over de mogelijke gevolgen van cortisoltekort op het gedrag, omdat Thomas’
driftbuien met name op school een behoorlijk probleem begonnen te vormen.
Gelukkig kon de kinderarts mijn ‘gedokter’ wel waarderen. “Dit
zijn exact de vragen die ik zelf ook aan de endocrinoloog heb gesteld”, lachte
hij vriendelijk, toen we spraken over het starten van medicatie vanwege de veel
te lage cortisolwaarden. “Wat kan ik voor jullie doen?”, is sindsdien standaard
de openingsvraag van ieder consult. Ook bij Thomas zelf wordt geïnformeerd hoe
hij het vindt gaan, en zijn mening wordt meegenomen in het beleid dat we vervolgens
samen maken.
En dus is patiënt Thomas tegenwoordig gezegend met anderhalve
dokter. Eén hele, de echte, de medicus, mét hagelwitte jas en zwarte stethoscoop.
En een halve, de ‘neppe’, de speurneus die eigenlijk gewoon zijn bezorgde mama
is. Inclusief pindakaasafdrukken of, desgewenst, chocopastavegen op haar nieuwe
blouse.
Reacties
Een reactie posten